Онконавигатор казва всичко за рака

14 фев 2020, 07:55 1  11920 Докторе, кажи

На едно място е събрана научна информация от международно признати източници за почти всички видове рак, казва д-р Стойчо Кацаров, председател на Центъра за защита правата в здравеопазването.  Завършил е медицина през 1990 г. и право през 2004 г. Има признати специалности по вътрешни болести и здравен мениджмънт. Бил е областен управител, зам.-министър, избиран е за депутат в 38-ото и 39-ото народно събрание. От 2012 г. е председател на Управителния съвет на центъра. Женен, с едно дете.

- Д-р Кацаров, какво е “Онконавигатор”?

- Преди да разкажа какво е, смятам за много важно да кажа какво не е. Интернет платформата “Онконавигатор” не е комерсиален проект, а виртуален наръчник в помощ на онкоболните и близките им. Това е място, на което е събрана пълна и достоверна информация за онкологичните болести. Всичко е на едно място, достъпно за всеки желаещ 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата. Платформата е разработена от лекари, юристи и пациентски организации. Отразява най-новите, световно утвърдени ръководства за диагностика и лечение в онкологията. Информацията е адаптирана към организацията на българската здравна система и клинична практика.

До идеята стигнахме, защото много често ни търсят за съвети и с въпроси за най-различни неща. Дадох си сметка, че макар да съм лекар, да работя в сферата на здравеопазването и да познавам здравната система от десетилетия, дори аз се затруднявам да намеря структурирана и проверена справка за онкологичното лечение. Информация за тези болести има на много места, но тя е несистематизирана, разхвърляна и невинаги достоверна. Няма място, на което да научиш какво те очаква, теб или твой близък със съмнение или поставена онкологична диагноза, какви са възможностите за лечение, какви са прогнозите и перспективите. Намирането на информация за тези неща отнема страшно много време дори за специалист. Затова решихме да съберем и структурираме данните на едно място.

- Върху каква основа стъпва информацията?

- Основната е от наръчници на Европейската асоциация по медицинска онкология. Това са международно утвърдени ръководства. Преведохме на български наръчниците за над 40 онкологични болести. За всяка има описание на симптомите, как се поставя диагнозата, какви възможности има за лечение, кои лекарства са на разположение в клиничната практика, кои терапии и комбинации от терапии какъв ефект постигат. И други важни въпроси - какви да са грижите след лечението – психологически, социални, евентуално за трудовата реализация, както и препоръките за наблюдение в следващите години. Всичко това е поднесено на достъпен и разбираем език. Описани са правата на българина като пациент и в частност като онкологично болен. Разработихме и дял за това как е устроена и как работи нашата здравна система. Информацията наистина има елемент на пътеводител – къде да отиде пациентът, към кого да се обърне, какви са последователните етапи от момента, в който възникне съмнение или му бъде открит онкологичен проблем, до лечението и минаването през ТЕЛК. Нещо като път на пациента, илюстриран със схеми, видеа, инфографики.

На платформата сме подредили и най-важната информация за дейността на болниците с онкоклиники и комплексните онкологични центрове с описание на направленията им и всички данни за контакт – адрес и карта за посещение, телефони, имейл или пощенски адрес за кореспонденция. За всяка онкологична структура сме приложили и линк за нейната интернет страница за допълнителна информация.

Достатъчно е човек да потърси в интернет onconavigator.info, за да намери отговора на български на интересуващите го въпроси за профилактиката, лечението, допълващите грижи за повечето онкоболести.

- А ако не намират отговор?

- Оставили сме за контакт с наш специлист телефон и адрес на електронна поща. Чрез тези канали човек може да потърси допълваща информация или да му бъде разяснено нещо, което не разбира напълно. Може да постави по-частен въпрос, защото няма двама напълно еднакви пациенти и две напълно еднакви онкоболести. Мотото на нашия проект е “Информацията сама по себе си няма да ви излекува, но липсата на информация може да ви струва живота”. Добре е човек да е информиран и ние правим тази информация по-достъпна, структурирана и надеждна. Стремим се и да актуализираме данните с най-новите достижения и препоръки, както и промените в критериите за достъп до лечение и изискваните от наредби и правилници документи.

- При всеки рак има групи пациенти, за които медицината няма задоволителни терапии или наличните медикаменти са изчерпали въздействието си. Как може да им се помогне?

- На страницата сме дали и линк към международна платформа за посредничество при търсене на клинични проучвания. Във всеки момент в света се правят стотици изпитвания на нови терапии и по-голямата част от тях са за рак. На тази платформа човек може да опише своята диагноза и стадий и да потърси в целия свят клинично изпитване, в което да може да се включи, ако си изчерпани наличните терапевтични възможности.

- Може ли човек от България да кандидатства за включване в изпитания в друга държава и какво следва, ако бъде одобрен?

- Да, това е възможно, няма ограничения за кандидатстване. Напълно реалистично е и да бъде включен. То е безплатно и осигурява наблюдение и достъп до изследователите при всеки проблем или влошаване, но не се поемат разходите по пътуване до мястото на клиничното изпитване, настаняването и всички останали съпътстващи разходи. Трябва да се осигурят средствата за издръжка за времето на проучването в съответния клиничен център в чужбина, а това обикновено са поне няколко месеца.

- Поздравления за идеята и за огромния труд. Колко време ви отне?

- Обмисляхме много внимателно как да създадем модерен и полезен информационен продукт за хората в трудния емоционален момент, в който се нуждаят от подкрепа и превеждане през отделните етапи на диагнозата, лечението и последващите грижи, проучихме световния опит. Привлякохме партньори от организации на пациенти. Получихме много силна подкрепа от ARPharM. Компаниите в тази организация, ни предоставиха най-нови научни данни, подробна информация и финансови средства.

Самото структуриране и превеждане на наръчниците продължи около 6 месеца. Не сме сложили точка, актуализираме данните – онкологията е една от най-бързо развиващите се медицински области, хиляди учени, клиницисти, изследователи работят за създаването на нови терапии.

- Платформата е активна?

- Да, вече е активно посещавана, имаме и почти поравно обаждания и писма на електронната поща. Но на фона на изобилието от информация хората очакват и да им поставяме диагноза, да препоръчваме терапия. Това е извън предмета на нашата дейност. Можем да дадем информация, да помогнем с обяснения, ако нещо остава неясно, да посочим път през формалните процедури, които се изискват от системата, да предоставим варианти за търсене на второ мнение. Даваме пълната информация за всичко, което може да е необходимо, пълен списък на болниците и клиниките с такъв профил. Но категорично не трябва да се очаква от нас да препоръчваме лекар или болница. Не правим и никога няма да правим това. Както и ако някой очаква информация за врачки и баячки, ще остане разочарован. Но даваме гаранция, че информацията е достоверна и се опира на медицината на доказателствата. Статиите завършват с описание на източниците на информация и всеки, който желае, може да направи справка с оригинала.

- Как се влиза в платформата?

- Пише се в търсачка “онконавигатор” (www.onconavigator.info). На сайта има много менюта и всеки може да търси нужните му данни по съответните онкологични локализации, да се ориентира в термините, да стигне до конкретни съвети и навигация по пътя към лечението, да намери контактите с лечебните заведения.

- Предвиждате ли да сте полезни и на хората, които не използват интернет?

- Тази група е все по-малка, но имаме планове да стигнем и до нея. Подготвяме брошура с концентрирана най-важната информация, която ще разпространим в страната тази година.

ЕТИКЕТИ: РАК


ЗА СЪЖАЛЕНИЕ
03/06/2020 17:11:21

На посочения адрес подобна информация няма.Излизат разни руски материали..Корегирайте си адреса.

*       
* (Няма да бъде показвана)
* *