Момче с меки кости прохожда в Канада

13 юни 2018, 11:54  7220 Новини

Жулиен Фере се появява на бял свят с рядка болест на костите и шансовете му да живее са нулеви. Но той вече е 15-годишен и е в добро здраве благодарение на експериментална канадска терапия, предаде Франс прес.

Жулиен е роден в Перпинян в Южна Франция през 2002 г. "Той не растеше нормално, хранеше се малко и много плачеше", разказва майка му Мелани Фере. Първите рентгенови снимки показали, че костите на пеленачето са "прозрачни". Лекарите в градчето не били наясно защо. Тогава родителите потърсили мнението на специалисти, предава БТА.

"Получихме съобщение, в което се казва, че 5-месечното ни бебе е засегнато от генната болест хипофосфатаза", пояснява Мелани Фере. Във Франция са регистрирани едва 8 случая на заболяването.

Родителите на Жулиен потърсили информация в интернет. "Разбрахме, че ако болестта се прояви преди 18-месечна възраст, детето умира", казва майката.

Малкият Жулиен все пак оцелява, макар че болестта пречи на растежа на костите. Той общува със свои връстници и се движи в инвалидна количка. Родителите му се свързват с други болни от хипофосфатаза, създават сдружение, което подкрепя изследванията на болестта, събират пари и са съорганизатори на първия международен симпозиум за нея през 2008 г.

Именно там канадски учени оповестяват, че започват клинично изследване в Уинипег, провинция Манитоба. Жулиен е включен в списъка с участниците. През януари 2010 г. той получава първата инжекция. С нея в тялото му се доставят ензими, които не са били произведени по естествен път и липсата им възпрепятства растежа. "На 7 години синът ми вече ходеше", казва Мелани Фере.

"Той бе засегнат от тежка форма на хипофосфатаза", отбеляза ръководителката на изследването д-р Черил Грийнбърг. Експерименталното лекарство е одобрено за продажба в Канада в края на 2017 г.

*       
* (Няма да бъде показвана)
* *