Лекуват още 5 деца със спинална мускулна атрофия

11 сеп 2019, 09:05  3096 Новини

Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката с болестта се води от 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за нея. Тя бе въведена в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година Би Ти Ви разказа за 9-годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър. А през юли Стефан продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

11-годишният Явор казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на проф. Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото, ако щете, единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим”, каза проф. Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18 г.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.



*       
* (Няма да бъде показвана)
* *